Интрамедуллярная опухоль спинного мозга.
Модератор: LMA
-
- Сообщения: 12
- Зарегистрирован: Ср 27.05.2015 11:56
- Откуда: Якутия
Re: проблема с мочевым
Здравствуйте!Считаю мою ситуацию тоже можно отнести к травме спинного мозга. Или я ошибаюсь? Читаю форум две-три недели, но ничего похожего не нашла. Не знаю как и где мне восстанавливаться. Врачи не говорят.
Меня зовут Анастасия, мне 33 года.
Осенью 2005 года стала хромать, в левой ноге появилось частичное онемение, слабость в ногах, потеря равновесия. А до этого год-два беспокоили боли в пояснице, думала от усталости. В декабре 2005 года мне поставили диагноз интрамедуллярная опухоль спинного мозга в грудном отделе позвоночника. В 2006 и 2007 году провели лучевую терапию, стала лучше ходить, но все равно с поддержкой. Дома передвигалась сама, делала всю работу сама - готовила, убирала. После облучения опухоль не росла всё это время ( ежегодно делала МРТ), но в 2013-2014 году, ноги стали сильно болеть, быстро уставала, стала хуже ходить, дома передвигалась сама, правда убираться стало тяжело, в основном сын и муж стали это делать.
. После консультации с нейрохирургом было принято решение делать операцию по удалению опухоли. Операция была 20.08.2014. Клинический диагноз: фибробластическая менингиома. Grade 1 на уровне Th8 - Th10. Сирингомиелия C7 - Th12. После операции нет чувствительности ниже пояса, стоит эпицистома, не хожу. На данный момент, спустя 9 месяцев, могу сгибать-разгибать правую ногу, шевелить стопой и пальцами, есть небольшая чувствительность местами, на прикосновения, на тепло и холод не реагируют. Левую могу разгибать, иногда ( очень редко) получается сгибать, чуть-чуть шевелю пальцами, чувствительности нет вообще. После операции левая вообще не двигалась, а правой немного шевелила. Один врач после операции сказал, что ходить я буду, а второй сказал - нет, и выдал ортезы. Одели ортезы ( такие на всю длину ноги, на липучках) и поставили в ходунки, сказали: "Иди." Идти не смогла. Когда меня ставили на стабило платформу, было ощущение, что я вишу, а не стою. Ещё там мне делали магнитную стимуляцию ( сказали таких аппаратов всего два в России: в Москве и в Новосибирске и он очень хороший))), лёжа в кровати крутила педали пассивно, на мотомеде активно. Ещё одевали какие-то ботинки, лёжа в кровати, которые попеременно надувались в районе стопы и посылают сигналы в мозг, типа я иду.
По приезду домой каждый день занимаюсь на электрическом педальном тренажёре, сначала могла только пассивно, а спустя 5 месяцев получилось сделать 5 оборотов самой, потом наращивала каждую неделю-две на 10 оборотов, и дошла пока до 80. Я кручу 9 минут пассивно, потом 80 оборотов активно и так 5-7 повторов. Стою в коленоупоре по полчаса, коленоупор сделал муж из ходунков, после того, как я увидела его на этом форуме. Ягодицы не подвязываем и коленные суставы тоже не фиксируем. Встаю в него с дивана сама, без помощи. Пробовала ползать - получилось! Правда не чувствую как переставляю ноги, нужно смотреть, и таз шатает из стороны в сторону, муж страхует.
Лечение и реабилитацию за это время нигде не проходила, т.к. живу в Якутии в маленьком посёлке, выбраться отсюда тяжело зимой и в межсезонье, особенно в моём положении.
У меня вопрос где я могу пройти лечение и реабилитацию? Куда обращаться?
Списалась с санаторием Бурденко в Саки, там дали отказ, всвязи с моим заболеванием, там лечение противопоказано. Потом связалась с китайским санаторием Танганцзы, там дали добро. Сказали может грязи и иглы не назначат, будет индивидуальный подход: травы, массаж и ЛФК и т.д. Но что-то боязно: там родоновый источник, и в душах, по отзывам пациентов, течёт родоновая вода, вместо обычной.
Меня зовут Анастасия, мне 33 года.
Осенью 2005 года стала хромать, в левой ноге появилось частичное онемение, слабость в ногах, потеря равновесия. А до этого год-два беспокоили боли в пояснице, думала от усталости. В декабре 2005 года мне поставили диагноз интрамедуллярная опухоль спинного мозга в грудном отделе позвоночника. В 2006 и 2007 году провели лучевую терапию, стала лучше ходить, но все равно с поддержкой. Дома передвигалась сама, делала всю работу сама - готовила, убирала. После облучения опухоль не росла всё это время ( ежегодно делала МРТ), но в 2013-2014 году, ноги стали сильно болеть, быстро уставала, стала хуже ходить, дома передвигалась сама, правда убираться стало тяжело, в основном сын и муж стали это делать.
. После консультации с нейрохирургом было принято решение делать операцию по удалению опухоли. Операция была 20.08.2014. Клинический диагноз: фибробластическая менингиома. Grade 1 на уровне Th8 - Th10. Сирингомиелия C7 - Th12. После операции нет чувствительности ниже пояса, стоит эпицистома, не хожу. На данный момент, спустя 9 месяцев, могу сгибать-разгибать правую ногу, шевелить стопой и пальцами, есть небольшая чувствительность местами, на прикосновения, на тепло и холод не реагируют. Левую могу разгибать, иногда ( очень редко) получается сгибать, чуть-чуть шевелю пальцами, чувствительности нет вообще. После операции левая вообще не двигалась, а правой немного шевелила. Один врач после операции сказал, что ходить я буду, а второй сказал - нет, и выдал ортезы. Одели ортезы ( такие на всю длину ноги, на липучках) и поставили в ходунки, сказали: "Иди." Идти не смогла. Когда меня ставили на стабило платформу, было ощущение, что я вишу, а не стою. Ещё там мне делали магнитную стимуляцию ( сказали таких аппаратов всего два в России: в Москве и в Новосибирске и он очень хороший))), лёжа в кровати крутила педали пассивно, на мотомеде активно. Ещё одевали какие-то ботинки, лёжа в кровати, которые попеременно надувались в районе стопы и посылают сигналы в мозг, типа я иду.
По приезду домой каждый день занимаюсь на электрическом педальном тренажёре, сначала могла только пассивно, а спустя 5 месяцев получилось сделать 5 оборотов самой, потом наращивала каждую неделю-две на 10 оборотов, и дошла пока до 80. Я кручу 9 минут пассивно, потом 80 оборотов активно и так 5-7 повторов. Стою в коленоупоре по полчаса, коленоупор сделал муж из ходунков, после того, как я увидела его на этом форуме. Ягодицы не подвязываем и коленные суставы тоже не фиксируем. Встаю в него с дивана сама, без помощи. Пробовала ползать - получилось! Правда не чувствую как переставляю ноги, нужно смотреть, и таз шатает из стороны в сторону, муж страхует.
Лечение и реабилитацию за это время нигде не проходила, т.к. живу в Якутии в маленьком посёлке, выбраться отсюда тяжело зимой и в межсезонье, особенно в моём положении.
У меня вопрос где я могу пройти лечение и реабилитацию? Куда обращаться?
Списалась с санаторием Бурденко в Саки, там дали отказ, всвязи с моим заболеванием, там лечение противопоказано. Потом связалась с китайским санаторием Танганцзы, там дали добро. Сказали может грязи и иглы не назначат, будет индивидуальный подход: травы, массаж и ЛФК и т.д. Но что-то боязно: там родоновый источник, и в душах, по отзывам пациентов, течёт родоновая вода, вместо обычной.
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва
Re: искривление полового члена
Настя, состояние у Вас неплохое. Надо проходить нормальную реабилитацию. Китайцы вряд ли помогут , хотя они трудолюбивые и очень много времени тратят на ЛФК. Советую Вам обратиться к Фролову А.Г. г Томск. Или к Леонтьеву Марку Анатольевичу г. Москва. Можно и к нам, но у нас очередь.
Удачи Вам!
Удачи Вам!
-
- Сообщения: 12
- Зарегистрирован: Ср 27.05.2015 11:56
- Откуда: Якутия
Интрамедуллярная опухоль спинного мозга.
Владимир Александрович! Спасибо большое за ответ! Скорей всего получится приехать в Москву в конце июля и быть там до конца августа. Какая у Вас загруженность в это время?
Поищу ещё информацию о Фролове.
Марк Анатольевич, а к Вам как попасть?
Поищу ещё информацию о Фролове.
Марк Анатольевич, а к Вам как попасть?
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва
Re: постукивание при мочеиспускании
Уважаемая Настя, к сожалению в августе мы не работаем.
Мой телефон 89031028855
Телефон Фролова Александра Георгиевича 89131146337
А Марк Анатольевич Вам сам ответит. Удачи!
Мой телефон 89031028855
Телефон Фролова Александра Георгиевича 89131146337
А Марк Анатольевич Вам сам ответит. Удачи!
-
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: Сб 25.06.2016 14:52
- Откуда: г.Рыбинск
Re: КАТЕТЕРЫ
Здравствуйте уважаемые форумчане!Пишет Наталья Петрова из города Рыбинск.Мне 47 лет.Случайно нашла тему про интромедулярную опухоль спинного мозга,у меня она то же была,а может и есть.В 1994 году мне в Ярославле сделали операцию на позвоночнике,якобы нашли эту опухоль.Операция результата не принесла и через несколько месяцев меня выписали и мы поехали в Москву в институт МОНИКИ,нас там приняли и сделали в феврале 1995 г.ещё одну операцию (сказав,что в Ярославле мне изуродовали позвоночник,что там месиво),и уже сказали что у меня менингиома, но и эта операция результата не дала.Хотели на реабилитацию,но нам отказали из-за опухоли.Так мы и уехали домой ни с чем.Занималась сама как могла и вот уже 22 года я на коляске и ни каких сдвигов ни в ту,ни в другую сторону.Тут увидала это письмо и решила написать,ведь сейчас всякие иннавации может что и придумано,может мне можно ещё помочь или реабилитацию какую,что бы меня проверили,обследовали.Может кто из врачей откликнится.А то у нас в городе ни чего такого нет.С уважением Наталья Петрова
Наталья Петрова
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва
Уважаемая Наталья, если 22 года прошло и ничего плохого (катастрофы) за это время не произошло, то, значит операция по удалению опухоли прошла успешно. Сейчас вопрос о реабилитации можно ставить, но надо осознать следующие моменты.
1. За время малоподвижности -(22 года) многие ткани сильно изменились и для их восстановления потребуется много времени
2. За эти годы Вы привыкли к своему образу жизни. И все стереотипы движений подстроились под Ваш образ жизни
3. Как бы Вам не нравилось Ваше состояние, но это -Ваше тело. И изменить его - это большой трудоемкий физический и психологический процесс.
4. Никакого чудодейственного способа (операций и таблеток) не существует и не будет существовать никогда(!!!). Восстановление движений возможно только в результате ВОСПРОИЗВЕДЕНИЯ ДВИЖЕНИЙ. Вначале пассивных, а затем-активных.
Поэтому Вам надо определиться: что Вы хотите получить от реабилитации
-укрепления здоровья и продление жизни?
- восстановления движений ног и самостоятельного передвижения в пространстве?.
Удачи!
1. За время малоподвижности -(22 года) многие ткани сильно изменились и для их восстановления потребуется много времени
2. За эти годы Вы привыкли к своему образу жизни. И все стереотипы движений подстроились под Ваш образ жизни
3. Как бы Вам не нравилось Ваше состояние, но это -Ваше тело. И изменить его - это большой трудоемкий физический и психологический процесс.
4. Никакого чудодейственного способа (операций и таблеток) не существует и не будет существовать никогда(!!!). Восстановление движений возможно только в результате ВОСПРОИЗВЕДЕНИЯ ДВИЖЕНИЙ. Вначале пассивных, а затем-активных.
Поэтому Вам надо определиться: что Вы хотите получить от реабилитации
-укрепления здоровья и продление жизни?
- восстановления движений ног и самостоятельного передвижения в пространстве?.
Удачи!
катетеры
Уважаемые доктора, здравствуйте!
Мне необходима Ваша консультация. У меня нижняя параплегия. В течение 1.5 лет я перенесла 4 операции по удалению опухоли( декомпрессия спинного мозга) в грудном отделе позвоночника. Был заменен Тн6 и поставлена металлоконструкция с Тн4 по Тн8. С момента последней операции прошло 6 месяцев. 5 месяцев назад прошла курс лучевой терапии. В книге Владимира Александровича по реабилитации даются упражнения, связанные с ротацией позвоночника. Но нейрохирург, оперировавший меня, запретил ротации и глубокие наклоны во избежание поломки металлоконструкции и, следовательно, самого позвоночника.. Есть ли у меня шансы на восстановление и возможны ли более щадящие, но эффективные упражнения в моём случае?
Благодарю за ответ, внимательно выслушаю все советы и рекомендации.
Мне необходима Ваша консультация. У меня нижняя параплегия. В течение 1.5 лет я перенесла 4 операции по удалению опухоли( декомпрессия спинного мозга) в грудном отделе позвоночника. Был заменен Тн6 и поставлена металлоконструкция с Тн4 по Тн8. С момента последней операции прошло 6 месяцев. 5 месяцев назад прошла курс лучевой терапии. В книге Владимира Александровича по реабилитации даются упражнения, связанные с ротацией позвоночника. Но нейрохирург, оперировавший меня, запретил ротации и глубокие наклоны во избежание поломки металлоконструкции и, следовательно, самого позвоночника.. Есть ли у меня шансы на восстановление и возможны ли более щадящие, но эффективные упражнения в моём случае?
Благодарю за ответ, внимательно выслушаю все советы и рекомендации.
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва
Re: мочеиспускание
Уважаемая Юлия К, если пластина (имплант) стоит в грудном отделе и прошло 6 месяцев, то никак Вы себе не сможете повредить. В грудном отделе ротации почти не заметны.
Но если боитесь, то ползайте на четвереньках.
В принципе, металлоконструкции для того и ставятся, чтобы пациент смог быстрее активизироваться. Может, Вы неправильно поняли нейрохирурга?
Удачи!
Но если боитесь, то ползайте на четвереньках.
В принципе, металлоконструкции для того и ставятся, чтобы пациент смог быстрее активизироваться. Может, Вы неправильно поняли нейрохирурга?
Удачи!
клюква
Доброго дня, Владимир Александрович! Спасибо огромное за Ваш ответ, Вы вдохновили меня! Спасибо за всё, что делаете, Ваши советы бесценны. Буду заниматься.
Re: клюква
доктор я вам сегодня присылал видео на ютубе я забыл сказать что с момента травмы прошло 17, и ещё забыл вспросить где вообще вы находитесь? мне чтобы добратся до вас надо как то организовать поездку а это надо заранее продумать, я живу в курской области.
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва
пролежень ягодица
WOT, если Вы это мне писали (нет имени доктора, а здесь консультантов много), то проще позвонить мне по телефону 89031028855.
Или написать на почту. На все письма я отвечаю. И на письмо с видео тоже ответил.
Удачи!
Или написать на почту. На все письма я отвечаю. И на письмо с видео тоже ответил.
Удачи!
Всем доброго дня! Дочке (7 лет) в марте 2017 была удалена интрамедуллярная опухоль: пилоцитарная астроцитома grande I, грудной отдел с 5 по 10. После операции выписали с диагнозом вялая параплегия. На данный момент: тазовые функции сохранены, полностью вернулась чувствительность, правая ножка полностью восстановилась, левая работает бедро, колено (но при ходьбе ножку тянет, начала опускать и поднимать пальчики, а вот стопа никак не работает, правда, начала вставать на полную стопу. Когда спит, стопа работает (и это явно не рефлекцторно). Что это спастика? Контрактура нет. Постоянно занимаемся как сами, так и со специалистами: реабилитологом, так и в специализированных центрах. При этом прогнозов нам никто никаких не дает. Недавно были у нашего нейрохирурга, остатков опухоли не обнаружено, но он сказал, что время уже достачно прошло, не рассчитывайте на полное восстановление. Неужели у нас все так плохо? И, да, у нас сколиоз второй степени, 17 градусов, до операции был третий и 37 градусов.
-
- Консультант
- Сообщения: 3005
- Зарегистрирован: Вт 01.11.2005 6:18
- Откуда: г. Москва